מחלת האפילפסיה מהווה שם כוללני להופעתם של התקפים שונים, הנובעים מהיווצרותם של גלים חשמליים במוח. התקפים אלו, אשר מופיעים ברמות חומרה שונות, עלולים לגרור עוויתות או התנהגויות שונות שאינן רצוניות, אשר מלוות לעיתים בהתכווצות של השרירים או באובדן תחושה בחלקים מהגוף.
במקרים החמורים ביותר, התקפים אלו עלולים לגרור נזק רפואי חמור ומתמשך לסובל מהתקף, וזאת במידה והוא לא זוכה לטיפול רפואי מידי. אף שהתקפים אפילפטיים עשויים להופיע בקרב כלל שכבות האוכלוסייה, הופעתם של התקפים אפילפטיים בילדים עלולה במקרים מסוימים לגרור נזק ניכר להתפתחותם, וליכולת שלהם להשתלב בחברה.
אף כי מחקרים לא מצאו כי ילדים חולי אפילפסיה מתאפיינים בכישורים קוגניטיביים פחותים מילדים שאינם אפילפטיים, הרי שהתקפי אפילפסיה עלולים לפגוע במידה ניכרת ביכולתו של הילד לתקשר עם העולם בצורה נורמאלית, וכן להקשות על השתלבותו בחברתם של ילדים בני גילו. עוד על התמודדות וטיפול בילדים חולי אפילפסיה תוכלו למצוא כאן.
מהן זכויות הילדים החולים באפילפסיה?
אם התקפי האפילפסיה חוזרים ונשנים, הילד נדרש לסיוע יומיומי ומתמשך מצד מבוגר, וזקוק לתרופות קבועות, יתכן שהוא זכאי לקבלת "קצבת ילד נכה", המשולמת מטעם המוסד לביטוח לאומי. על מנת לבחון את הזכאות לקצבה, על הילד, בליווי הוריו, להתייצב בפני ועדה רפואית מיוחדת הפועלת מטעם המוסד לביטוח לאומי, וזאת לצורך בחינת מצבו הרפואי לעומקו ובדיקת זכאותו.
אם הוועדה מצאה, כי ההתקפים האפילפטיים פוגעים במידה ניכרת באיכות חייו של הילד, וכן ביכולתו להתנהל באופן יומיומי ללא צורך בסיוע תמידי מצד מבוגר, הרי שהדבר מהווה עילה לקביעת אחוזי נכות, וזאת בהתאם לחומרת מצבו הרפואי. במידה ונמצא זכאי לכך, תונפק לילד קצבת הנכות, אשר תועבר להוריו מדי חודש בחודשו.
יש לציין כי קצבת ילד נכה תקפה רק עד הגיעו של הילד לגיל 18. מרגע הגיעו לגיל זה, קצבת הילד הנכה תוחלף בקצבת נכות כללית, הניתנת לכל תושב ישראלי הסובל מנכות פיזית או נפשית, ושיעורה נקבע בהתאם למצבו הרפואי של הסובל מההתקפים האפליפטים.
זכויות נוספות
הילד והוריו זכאים ליהנות משורה ארוכה של הטבות שונות, אשר מטרתן להקל עת חייהם ככל הניתן. בין היתר, ילד הסובל ממחלת אפילפסיה זכאי ליהנות משורה של הטבות בגן או בבית הספר בו הוא לומד, וכל זאת בהתאם לנהלי משרד החינוך.
בנוסף, אם כתוצאה מהתקפי האפילפסיה נמצא שהילד אינו מסוגל לתפקד באופן עצמאי בחיי היומיום, שהוא זכאי לסיוע מתמשך מטעם גורם שלישי. לצורך כך, הורי הילד זכאים לקבל היתר מיוחד להעסקת עובד זר שניתן מטעם משרד התעשייה המסחר והתעסוקה, וזאת בהתאם לצורך.
הורי הילד הסובל מהתקפי אפילפסיה זכאים גם ליהנות משורה ארוכה של הטבות נוספות, וזאת כדוגמת שתי נקודות זיכוי מטעם מס הכנסה, מימון חלקי או מלא במסגרת רכישת עזרים רפואיים נדרשים, הנחה חלקית או מלאה בתשלומי הארנונה והיטלים שונים מטעם הרשות המקומית, הנחות בתחבורה הציבורית ובאגרת הרישוי לרכב, וכן הנפקת תו נכה, המאפשר חנייה חופשית ברחבי העיר וכן באזורים מיוחדים המיועדים לחניית נכים.
חשוב לזכור, כי רשימה זו הינה חלקית בלבד, כאשר לצורך קבלת המידע המלא והמפורט, מומלץ בראש ובראשונה לפנות למשרדי המוסד לביטוח לאומי, וזאת לצורך מימוש זכויותיו המלאות של הילד הסובל מהתקפי אפילפסיה, ובמטרה להקל על חייו ועל חיי הוריו ככל הניתן.
קנאביס רפואי
באוקטובר 2015 משרד הבריאות החליט להוסיף את המחלה בקרב ילדים (ולא מבוגרים) לרשימת המחלות הזכאות לקנאביס רפואי.
לאחר בחינה מדוקדקת של המחלה ותסמיניה ובדיקה שאין עבר או חשד למחלה פסיכיאטרית יוכלו ילדים לקבל מינון של קנאביס על ידי מרשם רופא דרך עוגיות או טיפות.