זכויות ילדים בעלי תסמונת דאון

תסמונת דאון נוצרת בעקבות מוטציה גנטית בעקבותיה בכל אחד מתאי גופו של הילד יש 47 כרומוזומים במקום 46, בעקבות תוספת הכרומוזום האיזון הגנטי בגוף נפגע. התסמונת אינה מדבקת ואינה תורשתית והגורם לה אינו ברור, היא מתרחשת בכל הגזעים והתרבויות אחת ל-800-1000 לידות.

אצל ילדים הסובלים מתסמונת דאון מופיעים מאפיינים אנטומיים ופיזיולוגים שונים. קיימים מעל חמישים מאפיינים קליניים לתסמונת כאשר אצל כל ילד יופיעו רק חלק מהמאפיינים. דוגמאות למאפיינים: עיניים מלוכסנות, שיער חלק, או צוואר קצר ועבה.

נמצא שילדים הסובלים מתסמונת דאון יסבלו בנוסף מבעיות פיזיולוגיות שונות כגון מומים בלב, תת פעילות של בלוטת התריס וכיוצא באלו. כמו כן רוב הילדים בעלי תסמונת דאון יסבלו מפיגור התפתחותי ברמה קלה עד בינונית וקשיים בדיבור. ילדים הסובלים מתסמונת דאון זכאים לקבלת זכויות שונות מגופים ציבוריים שונים.

המוסד לביטוח לאומי

ילד בעל תסמונת דאון זכאי באופן אוטומטי לגמלה ילד נכה חלקית מיום היוולדו ועד הגיעו לגיל 18, זאת בהינתן אישור להיותו בעל תסמונת דאון מהמחלקה הגנטית של בית החולים או מהמכון להתפתחות הילד. נוסף על הגמלה החלקית המתקבלת בצורה אוטומטית בגיל שלושה חודשים תבוצע לילד בדיקה רפואית על ידי רופא מומחה של המוסד לביטוח לאומי שיקבע או ישלול זכאות לגמלה בשיעור גבוה יותר.

תוספת לגמלה תתקבל בשל ליקויים או מגבלות כגון: צורך בהשגחה מתמדת, תלות בזולת, עיכוב התפתחותי, בעיות רפואיות נוספות, חרשות, עיוורון או אוטיזם. אם לאחר בדיקת הרופא המומחה נקבע כי הילד זכאי לגמלה מכוח שתי עילות תתקבל הגמלה מכוח העילה המאפשרת גמלה גבוהה יותר.

מרגע שאובחנה תסמונת הדאון קבלת הגמלה היא כאמור אוטומטית ולא נעשים אבחונים חוזרים, במקרה ואובחנו בעיות נוספות בנוסף לתסמונת הדאון רופא של הביטוח הלאומי רשאי לדרוש מעקב. ניתן לקבל תשלום רטרואקטיבי בגין בעיה שהתגלתה מאוחר יותר עד שנה אחורה.

במשפחה בה שני ילדים סובלים מתסמונת דאון כל אחד מהם זכאי לקבלת גמלה עד גיל 18, בנוסף כל אחד מהילדים אף זכאי לתוספת של חמישים אחוזים מכפי שאושר לו בגמלה הבסיסית. כאשר הילד לא נמצא בחזקת ההורים או שהוא שוהה במוסד, משפחתו של הילד בעל תסמונת הדאון לא תקבל את הגמלה אלא אם המשפחה היא זו המממנת את שהותו במוסד.

על החלטה של המוסד לביטוח לאומי ניתן להגיש ערעור בצירוף מסמכים רלוונטיים לוועדת ערר של המוסד לביטוח לאומי בסניף הביטוח הלאומי הקרוב למקום מגורי המשפחה או לבית הדין האזורי לענייני עבודה.

הורים לילדים בעלי תסמונת דאון המקבלים קצבת ילד נכה זכאים להעסיק עובד זר במידה והילד זקוק להשגחה או ליווי תמידיים עקב נכותו ואינו יכול לקחת חלק במסגרת לימודית כלשהי או במידה והמסגרת הלימודית מתנה את השתתפות הילד בליווי.

טיפולים פרה-רפואיים

ילדים הסובלים מתסמונת דאון זכאים לקבלת טיפולים מסוג זה מכוח חוק הביטוח הממלכתי, כחלק המיותם חברים באחת מקופות החולים, או לקבל החזרים על טיפולים פרטיים מקופת החולים. טיפולים אלו כוללים: פיזיותרפיה, קלינאות תקשורת, ריפוי בעיסוק וכו'.

תוספת קצבה: חינוך

לימודים או טיפול התפתחותי מאפשרים קבלת תוספת לגמלה המתקבלת בסף של החל משלושים אחוזים ומעלה. נהוג להמליץ להורים לילדים בעלי תסמונת דאון להכניס את ילדיהם בגיל צעיר למסגרות של גנים טיפוליים לחינוך מיוחד.

הילד זכאי להסעה מיוחדת, לפעילות בימי חופשה ולעיתים אף למועדונית. ילד המשתלב במסגרת החינוך המיוחד יכול להמשיך וללמוד בכיתות אלו עד גיל 21. אופציה נוספת היא שילוב בכיתה מקדמת- כיתת חינוך מיוחד בתוך בית ספר רגיל.

דילוג לתוכן