ההתמודדות עם ילד נכה קשה להרים עוד יותר כאשר הילד סובל מנכות קשה ותלוי לחלוטין בעזרת הזולת. במצבים אלה נדרשים ההורים לרכוש מכשירי עזר יקרים, לממן טיפול, עזרה והשגחה, או לצמצם בשעות ובהיקף עבודתם על מנת לטפל בילד.
אך המדינה מכירה בקשיי ההורים והילדים, ולכן אישרה תקנות חדשות שיצאו לפועל בתחילת שנת 2012 אשר מטרתן הגדלת קצבת הנכה המשולמת בעבור ילדים אלה.
משמעות המונח "ילד נכה התלוי לחלוטין בזולת"
ילדים נכים רבים תלויים בעזרת הוריהם או אחרים לשם ביצוע פעולות שונות, כגון ניידות, רחצה וכדומה. אולם ישנם ילדים אשר נכותם קשה במיוחד. ילדים המרותקים למיטה ואינם מסוגלים לבצע שום פעולה בעצמם. יש ילדים המחוברים למכונות הנשמה או מכונות מצילות חיים אחרות ואשר לא ניתן להשאירם לבד ולו רגע אחד.
ילדים במצבי נכות כה קשים, דורשים הן השקעת זמן בלתי פוסקת והן השקעת משאבים רבים מצד ההורים. לפיכך מקנה להם החוק הטבות נוספות מעבר להטבות הרגילות הניתנות להורים לילד נכה.
התוספות החדשות לקצבה עבור ילדים נכים התלויים בזולת
התוספת כוללת קודם כל תוספת אחוזית לקצבת הנכות שניתנה לילדים אלה עד כה. התוספת ניתנת בשתי פעימות. פעימה ראשונה, תוספת של 18% אשר ניתנה בינואר 2012 . תוספת נוספת שלעשרה אחוזים תינתן בינואר 2013 . בסך הכל תתווסף לקצבה הקודמת תוספת של 28% . בסה"כ התוספת השקלית הראשונה הינה בסך של 381 ₪ ובשלב שני בסך של 593 ₪.
תוספת לקצבת שר"מ (שירותים מיוחדים): בנוסף לקצבת הנכות עצמה הועלתה גם קצבת שירותים מיוחדים. קצבה זו מוענקת לנכים קשים התלויים בעזרת הזולת לשם ביצוע פעולות היום יום הפשוטות והנחוצות ביותר: ניידות, רחצה, אכילה, הלבשה וטיפול בצרכים. באמצעות הקצבה יכולים הנכה, או הורים לילד נכה לשכור מטפל או מטפלת סיעודיים אשר יסייעו לילד הנכה בביצוע פעולות אלה.
במקרים של ילד נכה השירות חשוב במיוחד, מאחר והמטפל או המטפלת יכולים לשחרר במעט את ההורים למספר שעות ביום על מנת שיוכלו לעבוד, לטפל בילדיהם האחרים וכדומה. נכים מונשמים, אשר הטיפול בהם דורש טיפול של 24 שעות סביב מיטתם, יהיו זכאים לתוספת של כ 1100 ₪ לקצבה שניתנה להם עד כה.
הטבות נוספות הניתנות על ידי משרד הרווחה לילדים נכים התלויים לחלוטין בזולת
ילדים התלויים לחלוטין בזולת, אשר מגבלתם כה קשה עד כי אינם יכולים ללכת לבית הספר, הוריהם יהיו זכאים לעזרה של סייעת בהיקף של שמונה שעות ביום במשך 22 ימים בחודש, במטרה לאפשר להורים לצאת לעבוד ולהתפרנס. (גובה מימון הסייעת מחושב לפי שכר של ארבעים ₪ לשעה).
שירות נוסף שניתן להורים לילדים עם נכויות קשות התלויים לחלוטין בזולת, הוא שירות של מועדוניות מיוחדות הפתוחות ופועלות בשעות אחר הצהרים. מועדוניות אלה משלימות את שעות בית הספר ומאפשרות להורים להתפנות לטיפול בילדיהם האחרים, לעבוד במשק הבית, או לסיים יום עבודה.
במסגרת החוק החדש תורחב פעילות המועדוניות, ותיפתחנה עוד מועדוניות ברחבי הארץ שיקלטו עד כ 1000 ילדים עם נכויות קשות. הטבות להורים לילדים עם נכויות קשות התלויים בזולת מטעם משרד האוצר
משרד האוצר יממן הנחה בהוצאות החשמל להורים לילדים עם נכויות קשות הזכאים לקצבת שר"מ. ההנחה תהיה בגובה של חמישים אחוזים. הורים לילדים בעלי נכויות קשות התלויים לחלוטין בזולת זכאים להטבות, הקלות ותוספות כספיות במסגרת החוק החדש.
