ניוון שרירים הינו שם כללי למגוון רב של מחלות הקשורות למספר רב של גנים שונים. מחלות ניוון השרירים השונות גורמות לחולשה וניוון שרירי השלד המחמירים עם הזמן ובסיומו של תהליך להרס של השרירים.
החלוקה בין המחלות השונות תחת המונח ניוון שרירים נעשית על פי הגורמים שהביאו למחלה. קיים שוני בסוג השרירים הנפגעים, בחומרת הפגיעה, בגיל ההתפרצות, בקצב ההתקדמות ובמדגם ההורשה. יש חשיבות גדולה בהבחנת סוגי המחלות השונות של ניוון שרירים, בין אם מדובר במחלת ניוון שרירים הנגרמת מסיבה עצבית או ניוון שרירי עקב מחלת שריר ראשונית.
צורות של מחלת ניוון שרירים יכולות להופיע החל מגיל הינקות, גיל הילדות ואחרות יכולות להופיע בגיל מאוחר יותר. התמותה מהמחלה היא בדרך כלל בגיל מוקדם, בעשור השני או השלישי לחיים בשל כשלים במערכת הלב- ריאה.
חשיבות הגיל באבחון
אבחון המחלה אצל ילדים מתרחש בין הגילאים שנתיים עד שלוש, הגילאים בהם מתחילים ילדים ללכת ולעלות במדרגות. המחלה מתבטאת בתחילה בחולשת שרירי האגן ופלג הגוף התחתון.
עקב חומרת המחלה והקשיים שהיא מטילה על הילד הסובל מניוון שרירים ועל משפחתו, גופים ציבוריים שונים במדינה מעניקים זכויות והטבות שונות לילדים ולמשפחותיהם.
המוסד לביטוח לאומי
הורי הילד החולה בתלסמיה זכאים לקבל גמלת ילד נכה מהמוסד לביטוח לאומי בהתאם לליקויים מהם סובל הילד ומידת תלותו בזולת. גמלה זו ניתנת מידי חודש להורי הילד מהמוסד לביטוח לאומי ומורכבת מגמלאות שונות: סידורים מיוחדים, עזרה בלימודים וטיפול התפתחותי.
לשם קבלת הגמלה על ההורים לפנות לסניף הביטוח הלאומי הקרוב למקום מגוריהם בצירוף מסמכים רפואיים הכוללים את סיכומי המחלה ודרכי הטיפול, תוצאות אבחונים ובדיקות. נוסף על המסמכים הרפואיים יש לצרף אישור כי הילד לומד במסגרת חינוכית כלשהי.
המוסד לביטוח לאומי ייזמן את הילד והוריו לבדיקה רפואית, ובשלב הבא, ועדה רפואית מטעם המוסד לביטוח הלאומי תחליט האם לאשר את התביעה לגמלה ואת שיעור הגמלה שיינתן. ההחלטה תתבסס על בסיס מידת העומס המוטלת על ההורים בטיפול בילדם החולה בניוון שרירים. הגמלה ניתנת מעת אישורה של התביעה וניתן לקבל את הגמלה בצורה רטרואקטיבית עד שנה אחורה.
על החלטת המוסד לביטוח הלאומי ניתן לערער לוועדת ערר של המוסד לביטוח לאומי או לערער בפני בית הדין האזורי לענייני עבודה. אם המוסד לביטוח לאומי דחה את בקשת ההורים לגמלת ילד נכה ניתן להגיש בקשה לדיון מחדש בתום חצי שנה מעת קבלת ההחלטה. אם מצבו של הילד הוחמר על להגיש בקשה לדיון מחדש מיוזמתם בתנאי שיוצג אישור רפואי המוכיח כי אכן הוחמר מצבו של הילד.
הורים לילדים הסובלים מניוון שרירים זכאים בהתאם למצבו של הילד לגמלת ניידות. כאשר הילד סובל מבעיות בתנועה המגבילות אותו בניידותו תתקבל הגמלה בכדי לאפשר לילד להשתלב בקהילה. הגמלה תתקבל אם נקבע על ידי משרד הבריאות כי לילד מוגבלות בניידות של לפחות 80% או כאשר הוא זקוק לכיסא גלגלים באופן קבוע.
משרד הבריאות
ילדים הסובלים מניוון שרירים זכאים להשתתפות משרד הבריאות במימון ציוד העזר כגון כיסאות גלגלים, הליכונים, מנופים ביתיים וכו'. בנוסף זכאים למימון עריכת שינויים מבניים בבית הילד בכדי להתאים את הבית למצבו ולהקל על תנועתו של הילד בבית.
חינוך
ילדים הסובלים מניוון שרירים זכאים להשתתפות במסגרת החינוך המיוחד במקום מגוריו בחינם, כאשר ישנה העדפה לשילוב הילד במסגרות חינוך רגילות תוך כדי התאמה וסיוע לילד.
ועדת שילוב של משרד החינוך היא זו המכריעה האם ישולב הילד הסובל ממחלת ניוון השרירים במסגרת חינוך מיוחד או במסגרת החינוך הרגיל.
מס הכנסה
הורים לילדים החולים בניוון שרירים זכאים להקלות במס הכנסה.
רשויות מקומיות
הורים לילדים החולים בניוון שרירים זכאים להנחות מצד הרשויות המקומיות בתשלומי הארנונה.
כמו כן זכאים הילדים החולים להסעות למסגרות החינוך בהן הם לומדים, הזכות ניתנת גם לפעוטות. בכדי להסדיר את נושא זה על ההורים לפנות לאגף החינוך של הרשות המקומית ולדרוש את ההסעות.
עמותות סיוע
קיימים ארגונים ועמותות רבות לחלוי ניוון שרירים, לדוגמה עמותת מש"י שהחלה את פעילותה בשנת 2000 במטרה לתמוך בילדים הסובלים מניוון שרירים.
אולי יעניין אותך גם:
