תחת ההגדרה של ילדים בעלי מחלות קשות, ניתן להכניס קשת רחבה של פגיעות היכולות להתבטא בליקויים כרוניים, פגיעות ומחלות אשר מזקיקות טיפול רפואי קבוע אינטנסיבי, או מחלות הפוגעות במערכות החיסוניות, ומחלות הפוגעות באופן קשה בתפקוד ובביצוע הפעולות היום יומיות.
בדומה לכל זכאות לגמלת ילד נכה, על מנת לקבל את הקצבה יש לענות על ההגדרות המנויות בחוק ובתקנות בכדי לקבל את ההטבות והזכויות הכלולות בה.
הדברים מקבלים משנה תוקף באופן ברור יותר במקרים של ילדים בעלי מחלות קשות, בה הנטל הטיפול והתמיכה על ההורים כבד מאוד, והגמלות וההטבות יכולות להקל באופן משמעותי על התנהלותם של ההורים בכל הנוגע לטיפול בילד מחד, וכן לעזור ככל האפשר בתהליך התפתחותו של הילד בעל המחלה הקשה.
זכאות לקבלת גמלת ילד נכה מן המוסד לביטוח לאומי
למעשה ישנם שלושה אופציות כלליות להיכנסות תחת הזכאות לגמלה.
1. ילד התלוי בעזרת הזולת הסובל מליקויים גופניים, שכליים או נפשיים שגורמים לתפקוד חריג במידה ניכרת מבני גילו.
2. ילד הזקוק לטיפול רפואי מיוחד בשל מחלה כרונית המצריכה טיפולים רפואיים קבועים.
3. ילדים עם ליקויים מיוחדים כדוגמת עיכובים בהתפתחות והזדקקות לנוכחות קבועה. כפי שנראה בהמשך-קטגוריה זו הורחבה משמעותית לאחרונה מבחינת מבחני הזכאות
יש לציין כי לאחר ממצאי ועדת אורנוי, הורחבו הפרמטרים לקביעת הגמלה לילד נכה, כל שילדים עם הפרעת התפתחות קשה כמו הפרעות התנהגותיות או מחלות נפש, וכן ילדים המקבלים טיפול רפואי מתמשך יהיו זכאים לקבל את הגמלה. בהקשר של מחלות קשות, במקרים רבים של שיתוק מוחין או פגיעה בגפיים, אשר גורמות מעצם טבעם לתופעות לוואי משנה קשות, הורחבה הזכאות.
תוספת קצבה לילדים בעלי מחלות קשות התלויים לחלוטין בעזרת הזולת
יש לציין בהקשר זה, כי על פי שינויים שנעשו לאחרונה בתקנות הביטוח הלאומי, תוגדל הקצבה לילדים נכים התלויים לחלוטין בעזרת הזולת.
תלות זו מתבטאת בצורך בעזרה ממשית בביצוע פעולות היום יום הכוללות: התהלכות בבית, אכילה, התלבשות, התרחצות, ושמירת היגיינה אישית. את רמת התלות בעזרת הזולת יקבע המוסד לביטוח לאומי על ידי מומחה מן הועדה הרפואית המוסמך לכך. הגדלת קצבת הילד הנכה למקרים אלו נעשית בשני שלבים עיקריים:
א. השלב הראשון שהתחיל בינואר 2012 מגדיל ב23% את הקצבה.
ב. השלב השני מתחיל בינואר 2013 שבה תוגדל הקצבה בשיעור של חמישה אחוזים נוספים השווים לסכום של כ-106 ₪ לחודש.
במידה והורים לילדים בעלי מחלות קשות, והילד תלוי לחלוטין לעזרת הזולת, מומלץ לבדוק האם הם זכאים לקבלת התוספת המנויה בחוק על פי התיקונים החדשים.
גמלת ניידות לילדים בעלי מחלות קשות – במקרים רבים, ילד בעל מחלות קשות הינו בעל מגבלות קשות בניידות וזקוק לעזרה בסיוע ברכב, הן על ידי התקנת אביזרים משלימים והן באלמנטים נוספים.
מבחינת המוסד לביטוח לאומי, ניתן לקבל גמלת ניידות בכפוף לתנאים ולבדיקות ובכך לקבל גמלת ניידות בהתאם לצורך ולדרגת הנכות.
חשוב לציין כי מעבר לקבלת הסיוע מן המוסד לביטוח לאומי, הורים לילדים בעלי מחלות קשות יכולים לקבל שורה של הטבות והקלות ממוסדות ממשלתיים ולא ממשלתיים המתבטאים בסיוע בדיור ציבורי, תוספות לגמלת ניידות במידה וישנה לילד הנכה, קיזוז נקודת במס הכנסה, קבלת תו נכה והנחות באגרות רישוי, והנחות בהתקנת קו טלפון, בארנונה, ובחשבונות חברת החשמל.
עמותות ארגוני סיוע ועזרה
בישראל ישנן עמותות רבות להורים לילדים עם מחלות קשות. בדרך כלל העמותות מחולקות על פי סוג המחלה, כדוגמת עמותה לילדים עם מחלות ראומטיות, ילדים עם קרוהן, ילדים עם מחלות עצבים וכיוצא בזה.
ניתן להיעזר רבות בעמותות אלו היכולות לסייע ולהדריך בהתנהלות מול מוסדות רפואיים, מול הביטוח הלאומי, ובכלל בתמיכה והנחייה לטיפול.
