אי ספיקת כליות בילדים – המחלה, הטיפול והזכויות

אי ספיקת כליות כרונית היא מחלה שמתפתחת בהדרגה וגורמת לכך שהכליות מפחיתות את יכולתן לסנן רעלים מתוך הדם. במצב של אי ספיקת כליות כרונית מצטברים רעלים בגוף וגורמים לבצקות, הקאות, חולשה, לחץ דם לא סדיר, בעיה לבבית, וכולי.

כאשר מאבחנים ילד אשר סובל מאי ספיקת כליות מתחילים בשלב הראשון בטיפול תרופתי, ובין היתר תרופות לשמירה על לחץ הדם, ולאיזון אלקטרוליטים, ומנסים למנוע החמרה של המחלה. אם חלילה מתפתחת אי ספיקה מלאה, יש להתחיל בטיפולי דיאליזה שבמהלכם מסננים את הדם.

הילד צריך להגיע למרפאת דיאליזה מספר פעמים בשבוע למשך טיפול של מספר שעות, ולהתחבר למכשיר דיאליזה שיסנן את הדם שבגופו.

הגורמים לאי ספיקת כליות

אי ספיקת כליות כרונית נגרמת בין היתר בגלל נזק מצטבר של פגיעה בכליות במשך תקופה ארוכה, שגורמת לירידה בתפקודן. הנזק יכול להיגרם בין היתר בשל תורשה, סוכרת, לחץ דם גבוה, מחלת לב, דלקות בכליה, זיהומים חוזרים בדרכי השתן, וכולי.

סימני המחלה העיקריים הם: בצקות, לחץ דם גבוה, בחילות, עייפות וחולשה, אנמיה, הפרעות באיזון מלחים ומינרלים, בעיות עיכול, או בעיות בתפקוד הלב, אלו הן זכויות ילדים חולים באי ספיקת כליות:

ביטוח לאומי

אי ספיקת כליות הינה מחלה קשה הגורמת להפרעה בחיי יום יום ולפגיעה ניכרת באיכות החיים וביכולת התפקוד של הילד. ילד שחולה במחלה צריך להיות תחת מעקב והשגחה רפואיים צמודים.

ילדים שחולים באי ספיקת כליות סובלים מפגיעה ביכולתם לנהל אורח חיים רגיל ומלא, והמדינה שמכירה במצוקתם, מטיבה עימם באמצעות מתן זכויות והטבות.

קצבת ילד נכה

עיקר הזכויות בביטוח לאומי נובעות מההכרה בנכותם של הילדים הזקוקים לדיאליזה כילדים הזקוקים לטיפול מיוחד, ובעלי צרכים מיוחדים, והם יקבלו קצבת נכות כללית בהיגעם לגיל 18 אך עד אז גמלת ילד נכה. מטרת הקצבה לסייע להורים במימון הוצאות הכרוכות בטיפול בילד, ולאפשר השגת היתר להעסקת עובד זר במקרה הצורך.

מתן קצבת הנכות הכללית תלוי בצורך של הילד בטיפול מיוחד, במבחני גיל, בסוג הליקוי הרפואי ממנו סובל הילד, תלותו באחר בביצוע פעולות יום יום, השפעת המחלה על עיכובו ההתפתחותי, הצורך בהשגחת מבוגר וכולי.

גמלת הבטחת הכנסה

הורים שמטפלים בילד חולה הזקוק להשגחה, יקבלו גמלת הבטחת הכנסה בכפוף לזכאותם לכך.

ניידות

הורים לילדים שחולים באי ספיקת כליות, יקבלו החזרי הוצאות נסיעה לטיפולים, תו חניה לנכה, ופטור מתשלום עבור חניה בבית חולים.

ראו גם: קצבת ניידות

הנחות נוספות

הורים לילד חולה באי ספיקת כליות יקבלו הקלות בחשבונות ארנונה חשמל ומים, פטור והנחות ממס, פטור מתשלום לחדר מיון, והנחות בתשלומים לבזק.

שרות רפואי מתמחה

ילדים שהם חולים באי ספיקת כליות וזקוקים לדיאליזה, זכאים לקבל שירות רפואי מתמחה במרכז לאי ספיקת כליות בילדים, שמציע מצבור של ידע וניסיון טיפולי. הטיפולים במרכז הרפואי יינתן ללא קשר להסדרים עם קופות החולים. הורים לילדים חולים זכאים לקבל כל מידע אודות המחלה, וכן זכאים לסרב לטיפול.

אפשרויות חינוך והשלמת לימודים

ילד שחולה במחלת כליות ממושכת וכרונית או לאחר ניתוח של השתלת כליה, יפסיד הרבה ימי לימודים ויעדר ממוסדות החינוך. חוק חינוך חינם לילדים חולים קובע שילד חולה יוכל להמשיך ללמוד בבית חולים או בבית באמצעות משרד החינוך. בתי החולים ערוכים לאפשר לימוד לילדים המאושפזים.

בית הספר דואג להכין לילדים אילו תוכניות חינוך ולימודים בהתאם לגיל ולרמה שלהם. כמו כן ילד שנמצא בבידוד לאחר השתלת כליה, יוכל ללמוד גם באמצעות האינטרנט. בנוסף לכל אלו, כדאי לבדוק גם את הגמלה לעזרה בלימודים.

ילדים חולים בבית

ילדים שסובלים מניתוק מהלימודים בשל המחלה וההחלמה הממושכת, יקבלו שירותי חינוך ולימוד עד הבית. מורים מעמותה מתנדבת מגיעים לבית התלמיד ומלמדים אותו בתוכנית אישית לפי יכולותיו.

העדרות הורים לילד חולה מהעבודה

החוק מאפשר היעדרות של הורים מהעבודה במקרה של ילד חולה במחלת כליות כרונית. חוק דמי מחלה קובע בין היתר כי הורה לילד צעיר מתחת לגיל 16, יקבל 8 ימים של היעדרות מהעבודה לצורך טיפול בילדו החולה, וזאת על חשבון ימי המחלה שלו, ובתנאי שבן זוגו עובד. הורה יחיד יקבל אפשרות להיעדר 16 ימים בשנה בגלל מחלת ילדו.

תרופות ושירותים רפואיים

משרד הבריאות מכיר במחלת של אי ספיקת כליות כמחלה קשה, ומזכה בפטור מתשלום לשירותים רפואיים בקופות החולים, וכן קובע תקרה בתשלומי תרופות שבסל הבריאות.

נופש פעיל

ילדים שחולים במחלת אי ספיקת כליות, יכולים להנות מנופש פעיל ללא תשלום בכפר נהר הירדן בגליל התחתון לצורך העשרה בפעילות תחת השגחה צמודה.