סיסטיק פיברוזיס או בעברית "לייפת כיסייתית" היא מחלה גנטית, אוטוזומלית ורצסיבית הבאה לידי ביטוי כמחלה רב מערכתית. המחלה נחשבת לשכיחה יחסית ופוגעת ב-1 מתוך 2500 לידות של תינוקות לבנים.
המחלה נגרמת כתוצאה מפגם בחלבון CFTR אשר גורם להפרעה בהעברה של כלור ונתרן דרך תאי אפיתל- תאים המצפים את צינוריות הגוף. ההפרשה הדלה של כלור ונתרן מהצינוריות יורדת ספיחת הנוזלים ונוצרות הפרשות צמיגיות הגורמות לחסימות במערכות שונות בגוף, כמו דרכי הנשימה, דרכי המרה, הלבלב וכו'.
רוב התסמינים מופיעים בשנים הראשונות לחיי הילד
תסמיני המחלה יכולים להופיע בכל גיל אך אצל רוב החולים מופיעים הסימנים בשנים הראשונות לחייהם. מאחר ומדובר במחלה גנטית מרגע שהתגלתה המחלה אצל אחד מהילדים יש לבצע בדיקה גנטית גם אצל אחיו של הילד כדי לוודא האם גם הם נושאים את המחלה.
אבחון המחלה נעשה באמצעות זיהוי הסימנים הקליניים המופיעים אצל החולה, בנוסף לבחינת רמת הכלור הנמצאת בתאי האפיתל. קיימות מספר בדיקות שנועדו לאבחון סיסטיק פיברוזיס כגון תבחין זיעה- בדיקת כמות המלחים המופרשים בזיעה ובדיקות גנטיות שונות. לילדים החולים בסיסטיק פיברוזיס מגיעות זכויות שונות מגופים ציבוריים שונים במדינה, להלן הזכויות:
הילד אובחן עם סיסטיק פיברוזיס? הגישו תביעה
הורים לילד החולה בסיסטיק פיברוזיס זכאים להגיש תביעה לגמלת ילד נכה מהמוסד לביטוח לאומי. לצורך קבלת הגמלה החודשית עליהם להגיש תביעה לאגף הנכות הכללית של המוסד לביטוח לאומי בסניף הקרוב למקום מגוריהם בצירוף מסמכים רפואיים המאשרים את עובדת מחלתו של הילד ואישור שהוא לוקח חלק מסגרת חינוכית כלשהי.
אך החל מאוגוסט 2012 הורחבה גמלת ילד נכה וכעת היא משולמת גם עבור ילדים שאינם לומדים. הגמלה ניתנת מגיל שלושה חודשים ומופסקת בצורה אוטומטית עם הגיעו של הילד לגיל 18. משפחה בה יותר מילד אחד מקבל גמלת ילד נכה זכאית לתוספת של 50% לגמלה בעבור כל אחד מהילדים.
לאחר קיומה של ועדה בנושא קובע המוסד לביטוח לאומי האם זכאי הילד הסובל מסיסטיק פיברוזיס לגמלה ואת שיעורה של הגמלה שתתקבל.
אם הוחלט כי אכן תתקבל גמלה ניתן לדרוש תשלום רטרואקטיבי מיום האבחון ועד ארבע שנים אחורנית מיום התביעה. במקרה של הרעה במצב ניתן לדרוש דיון מחדש בשיעור הגמלה שנקבע ובתנאי שנמסרים אישורים רפואיים על ההחמרה. במקרה של דחיית התביעה לגמלה ניתן להגיש בקשה מחודשת כחצי שנה לאחר הדחייה.
מיסי ארנונה ומים
הורים לילדים הסובלים מסיסטיק פיברוזיס הזכאים לגמלת ילד נכה מהמוסד לביטוח לאומי זכאים להנחה בתשלומי הארנונה בגובה של 33%. כמו כן ניתנות הנחות בתעריפי תשלום המים.
קופת חולים
ילדים הסובלים מסיסטיק פיברוזיס זכאים לפטור או הנחה משמעותית ברכישת תרופות ייעודיות למחלה, כאשר ההסדרים עם כל קופה הם שונים.
החולים במחלה נחשבים ל"חולים כרוניים" על פי משרד הבריאות ולכן זכאים לתקרת מקסימום על הוצאות על תרופות הנכללות בסל הבריאות, כאשר הוצאות מעל התקרה מחויבות בהחזר מצד הקופה. כמו כן, זכאים ילדים הסובלים מסיסטיק פיברוזיס להחזר כספי על קניה של מזון תרופתי והחזר עבור טיפולים לניקוז ריאתי.
מערכת החינוך
ילדים הסובלים מסיסטיק פיברוזיס זכאים לסייעת בגני הילדים ולשם קבלת הסיוע עליהם לפנות למחלקת החינוך ברשות המקומית (תחום צרכים מיוחדים)
תלמידים הסובלים מסיסטיק פיברוזיס זכאים להקלות בבחינות הבגרות, כאשר לעיתים לצורך קבלת ההקלות יצטרכו אותם הילדים לעבור אבחון. כמו כן תלמידים שהפסידו ימי לימוד בגין המחלה או אשפוז זכאים לקבל שיעורי עזר בכדי להשלים את החסר במסגרת בית הספר.
ארגוני סיוע
בשנת 1967 הוקם האיגוד לסיסטיק פיברוזיס בישראל כעמותה לעזרה עצמית ששמה לה כמטרה לסייע לחולי סיסטיק פיברוזיס ומשפחותיהם. האיגוד ממלא תפקיד מרכזי בהתמודדות של הסובלים מהמחלה ומשפחותיהם ולצדו פועלת ועדת רופאים.בנוסף קיימים פורומים של הסובלים מסיסטיק פיברוזיס.
