תלסמיה היא שם כללי לקבוצה של מחלות תורשתית של תאי הדם האדומים. מדובר בזן מיוחד של אנמיה. הפגם הגנטי שחל בעקבות המחלה מביא לשיעור מופחת של ייצור המוגלובין בגוף, ההמוגלובין חשוב מאוד מאחר והוא המעביר את החמצן מהריאות אל עבר תאי הגוף, ומסלק את תחמוצת הפחמן הדו חמצני מאותם התאים.
החולים במחלת תלסמיה נדרשים לקבלת עירויי דם רבים באופן קבוע בכדי להתמודד עם המחלה ולנהל אורח חיים תקין, החולים במחלה נדרשים לטיפולים ממושכים וביקורים תכופים בבתי החולים.
עקב עירויי הדם הרבים מצטברת כמות גדולה של ברזל בגוף שאף הוא עלול לגרום לבעיות רפואיות אצל החולים. במקרים חמורים יותר נדרשים החולים במחלת התלסמיה לעבור ניתוח של השתלת מח עצם. מדובר במחלה גנטית נפוצה מאוד, בעיקר באזורים טרופיים ולרוב בקרב אנשים אפריקאים, אסיאתיים ותושבי המזרח התיכון.
גילוי המחלה מתבצע בעיקר בין גילאי ארבעה חודשים עד חצי שנה, מאחר ובתקופה זו מתחלף ההמוגלובין העוברי בהמוגלובין של מבוגר. כדי לאבחן את המחלה יש לבצע בדיקת ספירת דם ולבחון את רמת ההמוגלובין, נפח הכדוריות האדומות וריכוזן.
עקב חומרתה של המחלה ופגיעתה באיכות ובאורח חייהם של ילדים הסובלים ממנה ועקב מידת התלות של הילדים בהוריהם זכאיות משפחות שילדיהם סובלים ממחלת התלסמיה לזכויות מגופים ציבוריים שונים במדינה.
המוסד לביטוח לאומי
הורים לילד החולה בתלסמיה הזקוק לפחות אחת לחודש לעירוי דם, תחליפי דם, או מוצרי דם, זכאים לקבלת גמלת ילד נכה. הגמלה מורכבת מגמלת סידורים מיוחדים וגמלה לעזרה בלימודים ולטיפול התפתחותי. על ההורים לפנות לסניף הביטוח הלאומי הקרוב למקום מגוריהם ולהגיש בקשה בצירוף מסמכים רפואיים ואישור כי הילד לומד במסגרת חינוכית כלשהי.
לאחר הגשת הבקשה יזמן המוסד לביטוח לאומי את הילד לבדיקה רפואית שם ייבדק העומס המוטל על ההורים עקב הטיפול בילד החולה בתלסמיה ומידת תלותו של הילד בטיפול של הזולת. בבדיקה רפואית יכולים הרופאים להמליץ על ביקור של גורם רפואי מצב המוסד לביטוח לאומי בבית המשפחה.
לאחר הבדיקה יתקיים דיון בנוגע לאישור מתן הגמלה ואם תאושר בנוגע לגובהה. הזכאות לגמלה אינה ניתנת לצמיתות וכך גם שיעורה, אלא נבדקים מעת לעת. משפחה בה יותר מילד אחד מקבל גמלת ילד נכה זכאית לתוספת של 50% לגמלה בעבור כל אחד מהילדים.
ניתן לערער על החלטת הוועדה מטעם המוסד לביטוח לאומי בשתי דרכים, הראשונה באמצעות ועדת ערר של המוסד לביטוח לאומי או באמצעות הגשת בקשה לבית הדין האזורי לענייני עבודה. במקרה שהתקבלה גמלה מסוימת ומצבו של הילד הוחמר ניתן להגיש בקשה לדיון מחדש בעניינו של הילד במטרה להגדיל את הגמלה שניתנה.
במקרה שנדחתה הבקשה לקבלת גמלה ניתן להגיש בקשה מחודשת לקבלת גמלה כעבור חצי שנה מעת דחיית הבקשה הראשונה.
קופת חולים
ילדים הסובלים ממחלת תלסמיה זכאים לפטור או הנחה משמעותית ברכישת תרופות ייעודיות למחלה, כאשר ההסדרים עם כל קופה הם שונים.
החולים בתלסמיה נחשבים ל"חולים כרוניים" על פי משרד הבריאות ולכן זכאים לתקרת מקסימום על הוצאות על תרופות הנכללות בסל הבריאות, כאשר הוצאות מעל התקרה מחויבות בהחזר מצד הקופה.
מס הכנסה
שתי נקודות זיכוי במס ניתנות להוריו של ילד החולה בתלסמיה. משמעות הזיכוי היא הפחתה בתשלומי המס, הפניה צריכה להיעשות דרך פקידי השומה.
מיסי ארנונה ומים
הורים לילדים הסובלים ממחלת תלסמיה הזכאים לגמלת ילד נכה מהמוסד לביטוח לאומי זכאים אף להנחה בתשלומי הארנונה בגובה של 33%. כמו כן ניתנות הנחות בתעריפי תשלום המים.
