נכות סומטית היא למעשה שם כולל לסוגים רבים ושונים של הפרעות התפתחות. בעשר השנים האחרונות חלה התפתחות ניכרת בזכויותיהם הרפואיות ובזכויות אחרות המוענקות לילדים או להורי הילדים אשר אובחנו כסובלים מהפרעות סומטיות.
הזכויות השונות מותנות באבחון מתאים, אשר יקבע בין היתר מהי טיבה האינדיבידואלי של הנכות, מהי חומרתה ומהו הטיפול המתאים עבור הילד. הזכויות כוללות אבחון וטיפול רפואי וכן זכויות מיוחדות בביטוח לאומי ובמס הכנסה.
רשימה בלתי סגורה
רשימת המצבים המוגדרים כהפרעות התפתחות וכנכויות סומטיות איננה רשימה סגורה. משמעות הדבר היא שנכויות סומטיות כפי שהן מוכרות כיום כוללות גם מצבים שעד לפני שנתיים-שלוש לא נכללו תחת ההגדרה של ההפרעות מסוג זה. בין המצבים אשר נכללים תחת הכותרת של הפרעות סומטיות או נכויות סומטיות נמצאים:
- פגיעות במערכת העצבים המרכזית – שיתוק מוחין, פגיעות מוחיות עם מוגבלות שכלית והתפתחותית וכן הפרעות נוירולוגיות שונות.
- מחלות ופגיעות הקשורות במטבוליזם.
- פגיעות באיברי חוש – פגיעות ברמת מורכבות גבוה המלוות בבעיות נוספות (למשל נוירולוגיות).
- פגיעות חמורות במערכת השלד ובפרט בעמוד השדרה, אשר מובילים לפגיעה בהתפתחות.
- מחלות המקושרות לכרומוזומים, כדוגמת ניוון שרירים.
- הפרעות על רצף האוטיזם (מוכרות כנכות סומטית החל בשנת 2009).
- דיסאוטונומיה משפחתית (מצב המוכר כנכות סומטית משנת 2010) – מחלה תורשתית קשה, שפוגעת בין היתר במערכת העצבים הלא רצונית ולכן ישנה השפעה על תפקודים כגון הלב, כלי הדם, מערכת העיכול ועוד. ההפרעה מלווה גם בפגיעה קשה במערכת החושית-סנסורית.
- אטקסיה טלאנגיקטאסיה (מצב המוכר כנכות סומטית משנת 2010) – מדובר במחלה תורשתית קשה, בעלת מאפיינים כגון חוסר שיווי משקל, הפרעות בתנועות העיניים, הפרעות קשה במערכת החיסונית המלווה בנטייה למחלות משניות קשות ועוד.
נכויות סומטיות: הזכאות מתחילה כבר לאחר הלידה
לכן חשוב לאבחן מוקדם כמו גם לטיפול בשלב מוקדם ככל האפשר. לדבר זה ישנה השפעה חשובה הן על הילד החולה והן על המשפחה. חוק בריאות ממלכתי קובע שילדים שסובלים מנכות סומטית מאובחנת זכאים לקבל טיפול מתאים ללא הגבלה, בהתאם לבעיה האינדיבידואלית שלהם, וזאת לפחות עד הגיעם לגיל 18.
מכיוון שהחומרה ודרך הביטוי של הנכויות יכולות להיות שונות, ניתן לומר בהכללה שילדים נכים אלה זכאים לאבחון מקצועי באמצעות קופת החולים שבה הם מבוטחים. לאחר האבחון הם זכאים לקבל מענה מתאים – על פי החוק. המיוחד בטיפול הוא היותו רב תחומי ומכאן הוא כולל מומחים רפואיים, מומחים לבריאות הנפש, מאבחנים פסיכוסוציאליים ועוד.
זכויות במערכת החינוך
ילדים בעלי הפרעות ונכויות סומטיות סובלים פעמים רבות מקשיים המשפיעים על יכולתם להשתלב במערכת החינוך הרגילה. בחלק גדול מהמקרים נדרשים ילדים אלה והוריהם לפנות לוועדת השמה. וועדה זו הינה הגוף המוסמך לקבלת החלטות לגבי שילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת החינוך המיוחד. מערכת החינוך המיוחד מסוגלת לתת את המענה המתאים עבור ילדים הסובלים מנכויות שונות ומהפרעות רגשניות או דידקטיות שונות, אשר אינם יכולים להשתלב כראוי במערכת החינוך הרגילה.
גמלת נכות והטבות מס
על פי תקנות הביטוח הלאומי, ילדים שנמצאו זכאים לכך מקבלים באמצעות הוריהם גמלה שידועה בשם גמלת ילד נכה. הגמלה משולמת להורי הילד מדי חודש בחודשו, כאשר הסכום המשולם הינו פונקציה של הליקויים מהם סובל הילד.
בנוסף, במידה והילד הסובל מנכות סומטית מוגדר בתור "נטול יכולת", הרי שהורי הילד זכאים בגינו להנחות מבחינת תשלומי מיסים שונים. בין היתר מדובר בזיכויי מס במידה והילד מוחזק במוסד, קבלת נקודות זיכוי נוספות בתלוש המשכורת ועוד.
אולי יעניין אותך גם:
