מחלת הsma הינה קיצור של המינוח הרפואי Spinal Muscular Atrophy, כלומר מחלה ניוונית של התאים הנמצאים באיזור עמוד השידרה.
מחלה זו משליכה על תפקודם של שרירים האחראים לתנועה ותפקוד של השרירים הנמצאים במרכז הגוף. המחלה גורמת למוגבלות מוטורית קשה ומחלישה את שרירי הנשימה ולכן התמותה בקרב הגיל הצעיר גבוהה. במקרים בהם המחלה כרונית יותר ופחות חמורה ניתן לפתח את פעולות השרירים באופן איטי יותר אך עדיין עם מוגבלויות מוטוריות חמורות. גורמי המחלה הינם גנטים ושכיחותה באוכלוסייה יחסית גבוהה.
הסוג השכיח ביותר של המחלה נקרא ורדינג הופמן ומאובחן בעיקר עד גיל חצי שנה. התקדמות המחלה מהירה יחסית ובעלת שיעור תמותה גבוה. הסוגים הפחות חמורים הינם כרונים ומאובחנים עד גיל שנתיים וקצב התקדמות המחלה משתנה מאדם לאדם ותלוי בגורמים שונים.
יש לציין כי המחלה יכולה להשפיע על קיומן של אלמנטים אחרים המועדים לקרות לילד כמו זיהומים נשימתיים וחולשות גופניות. כיום מקובל להשתמש באלמנטים מונעים ע"י אבחון גנטי בעיקר. במידה ומתגלה ע"י בדיקות הסקר הגנטיות אפשר לעשות בדיקות מקיפות יותר כדיקור מי שפיר ובמקרים מסוימים אף לאפשר הפסקת ההריון.
מחלת SMA בילדים: ההוריםמקבלים את הזכויות
עקב התמותה הגבוהה ממחלה זו, הטיפול המירבי נופל על נטל ההורים. לכן, המוסד לביטוח לאומי מסייע להורים באמצעות זכויות שונות שהחשובה מביניהם היא קצבת ילד נכה. הגמלה משולמת מגיל שלושה חודשים ועד גיל 18 בהתאם לסוג הליקוי ולמידת התלות שלו בזולת. הגמלה מחושבת באחוזים וממנה נגזר הסכום.
בנוסף, בהתאם לשינויים בתקנות הביטוח לאומי, הקצבה תוגדל לילדים נכים אשר תלויים לחלוטי בעזרת הזולת בביצוע הפעולות היומיומיות. במידה והילד עונה על תנאי זה-ניתן לתת להורים תוספת כספית חשובה זו היכולה להקל משמעותית על ההורים.
חשוב לומר שמחלה זו נחשבת כיום כמחלה שהינה לקות בלתי הפיכה במקרה הטוב, ובעלת פוטנציאל הידרדרות במקרה הפחות טוב, ועל כן ישנם דיונים שונים שמחלה זו יחד עם שורה ארוכה של מחלות קשות נוספות, יהיו מומלצות שלא תתאפשר למוסד לביטוח לאומי יכולת לפתוח מחדש את תיק התביעה של גמלת ילד נכה בעקבות מחלה זו. בכל אופן מומלץ להיוועץ עם גורם מקצועי ומנוסה בנושא.
בית חם לילדי SMA
מהות הבית היא יצירת מסגרת לקליטת תינוקות וילדים שלוקים במחלות קשות ומונשמים. תחת המסגרת של הבית החן ניתן לקבל תמיכה נפשית והכוונה לילד להורים ולמשפחה. בנוסף, ניתן לקבל בנופשון אפשרות של שהייה במקום בכדי שהורי הילדים החולים יוכלו לצאת לנופש ולבלות זמן איכות עם הילדים הבריאים כשהבית החם שומר על הילדים הפגועים.
בנוסף, ניתנת האפשרות לתת להורים לחזור לעבודה סדירה. הבית החם הוקם במטרה להעניק לילדים תחושה של חיים רגילים ככל אדם רגיל.
מידע נוסף תוכלו למצוא ב- www.csma.co.il
לסיכום ומסקנות
תסמונת SMA היא מחלה קשה וחשוכת מרפא, הפוגעת בשרירי הגוף וגורמת לבעיות שונות ולמוגבלויות מוטוריות. להורים לילדים עם מחלה זו, מומלץ לבחון יחד עם גורם מקצועי ומנוסה את מכלול הזכויות, הן מן המוסד לביטוח לאומי והן ממקורות שונים אחרים, לקבלת ההטבות וההקלות המגיעות להם על פי חוק בהתאם לנסיבות המקרה.
