זכויות רפואיות לילדים עם תסמונת רט

תסמונת רט הינה מחלה ניוונית מתחום ההפרעות הנוירולוגיות, שבו מתרחש תהליך אובדן כושר היכולות הבסיסיות בפונקציות שונות בגוף החולה, יחד עם בעיות בהליך ההתפתחותי של החולה.

התסמינים הינם בדרך כלל בתחום האורתופדי ובמערכת העצבים, ומתאפיינת בעיקר בהפרעות שונות הבאות לידי ביטוי כאובדן שימוש בתנועות הידיים, גדילה איטית של המוחה, הפרעות בהליכה, ועד לנכות קוגניטיבית והתקפי אפילפסיה. ההתפתחות של התסמונת מתחלקת לארבעה שלבים מרכזיים.

השלב הראשוני מתרחש עד 18 חודשים לאחר הלידה, בו מאובחנים תסמינים כלליים המעידים על בעייתיות בתקשורת ואפשרות קיומה של המחלה. השלב השני הינו בין גיל שנה לגיל ארבע, בו מתרחשת נסיגה דינמית של התינוק מרכישת ההתנהגויות ואיבוד מיומנויות בסיסיות.

השלב השלישי נקרא פסאודו נייחות הנמשך זמן רב שבו ישנה התאוששות לעומת הנסיגה, והשלב הרביעי נראה שוב על נסיגה איטית שמתאפיינת בירידה של יכולות מוטוריות והליכים התפתחותיים.

תסמונת רט: מאפיינים וגורמים

תסמונת רט הינה קשורה לתסמינים גנטיים, ומופיעה כמעט ברוב המכריע של המקרים בקרב המין הנשי. הסטטיסטיקות קובעות שאחת מתוך תשעת אלפים בנות נפגעות מהתסמונת. ההיבטים העיקריים כוללים ירידה בגדילת היקף הראש לאחר הלידה, אובדן מיומנויות ופונקציות בידיים בשנים הראשונות, ניתוק חברתי וקושי בתקשורת וקושי תנועתי כללי.

כיום המחקר הענף בנושא תסמונת רט מנסה להתחקות אחר המקורות הגנטים הגורמים להופעתה של התסמונת-בינתיים המחקרים בעיצומם, אך כיום למעשה הטיפול העיקרי הינו מניעתי ע"י אבחונים גנטיים שונים. יש לציין כי למרות הופעת התסמונת בעיקר אצל ילדות בנות, תסמונת זו מוכרת גם אצל זכרים, אך לעיתים רחוקות יותר.

עמותות שונות לילדים הסובלים מתסמונת רט

חשוב לציין כי בישראל ישנם מס' עמותות העוסקות באופן ספציפי בנושא תסמונת רט ופועלים בשדות שונים  בתחום זה. כך למשל ארגון "מלאכיות הדממה" עוסקים במימון מחקר המקדם ריפוי התסמונת, הערכה והדרכה ללוקים בתסמונת ולמשפחות השונות, הפצת מידע והרצאות שונות. כמו כן ניתן למצוא מידע נוסף באתרים ועמותות שונות בעמותות כלליות העוסקות בפיגור  שכלי ובהפרעות נוירולוגיות.

תסמונת רט: זכויות ילדים והורים

הילדות הסובלות מתסמונת רט בדרך כלל מוגדרות כמצב סיעודי, כלומר הן זקוקות בעזרה וסיוע חיצוני כמעט באופן מוחלט. הזכויות המוענקות לגמלת ילד נכה מהמוסד לביטוח לאומי, יחד עם קצבאות נוספות, משתנות על פי הצרכים השונים של כל ילדה, בהתאם לחומרת מצבה כמו חורת בעיות התנועה ומידת ההתאמה שלה למסגרות חינוכיות, עזרה חיצונית סיעודית ועוד.

חשוב לציין כי הסובלים מתסמונת רט עונים על מס' פרמטרים לזכאות לגמלת ילד נכה עפ"י הנחיות המוסד לביטוח לאומי. ניתן להתאים לפרמטר של ילד הסובל מעיכוב התפתחותי חמור, ילד התלוי בעזרת הזולת יותר מבני גילו, ילד שיש לו ליקוי מיוחד כאוטיזם וילד הזקוק לסיוע בתקשורת.

חשוב מאוד להיוועץ עם איש מקצוע שיבחן את נסיבות המקרה וידע להתאים באופן אופטימלי את ההתאמות והזכויות באופן מיטיבי לחולה הספציפי. בנוסף, ניתן לקבל בהתאם לנסיבות קצבאות נוספות כמו קצבת שירותים מיוחדים, ובמידה והוכחה הגבלה בניידות-ניתן לקבל אף קצבת ניידות במטרה לסייע למשפחה ולאדם המוגבל עצמו.

מעבר לכך ניתן לקבל תעודת  נכה, תו חניה לנכה, פטור מאגרת רישוי לרכב, וכן הטבות ברשויות המקומיות כמו הנחות בתשלומי ארנונה ובתשלומי טלפון לבזק, ולרשות המים ואך קלות בהחזרי מס מרשות המיסים. כמו כן קופות החולים המשתתפות במימון מכשירי שיקום וניידות ומעניקות סל שירותים בתחום ההתפתחותי בצורת טיפולים בהתאם להערכה הנוירולוגית.

דילוג לתוכן