אטקסיה טלנגיאקטסיה אמנם איננה מחלה נפוצה במיוחד, אולם השפעתה על החולה יכולה להיות משמעותית ביותר. כמו במקרים
אוספים תיעוד זה חשוב
אטקסיה טלנגיאקטסיה זו מחלה גנטית, שיכולה להיות רב מערכתית. החולים עלולים לסבול מהשפעות עצביות, מקשיי תנועה, מפגיעה ביכולת הנשימה הרגילה, רגישות מוגברת לזיהומים ועוד. שלב מרכזי במימוש הזכויות השונות, בעיקר מול ביטוח לאומי, הינו – איסוף תיעוד. זהו כלל חשוב, לשמור מסמכים רפואיים עיקריים. בהמשך הדרך יהיה צורך להעביר מסמכים כגון סיכומי אשפוז, בדיקות דם, בדיקות נוירולוגיות וכיוצא בזה, לגורם המתאים.
מה מגיע לחולי אטקסיה טלנגיאקטסיה בישראל?
לאחר שעוברים תהליך שנפרט בהמשך, החולים במחלה יכולים להיות זכאים לאחד או יותר מאלה:
- קצבת נכות כללית – קצבה זו משולמת לנכים קשים, על פי רמת הנכות, כושר ההשתכרות ומדדים נוספים (למשל האם החולה מפרנס ילדים).
- קצבת ניידות – סכום נוסף שמשום לחולם שסובלים מירידה משמעותית ביכולת התנועה, על רקע נוירולוגי או אחר. הקצבה המשולמת כל חודש נועדה לא רק לנכים שיש להם תו חניה לנכה.
- בעלי רכב נכה שהינם חולים ועובדים, זכאים לקצבת ניידות מוגדלת.
- במידת הצורך, ניתן לעבור תהליך של שיקום תעסוקתי. מי שנמצא מתאים יוכל להיעזר בייעוץ, אבחון, לימודים ואפילו דמי מחיה לצורך הכשרה תעסוקתית.
- נכים זכאים להגיש בקשה להנחות נוספות, כגון הנחה בארנונה. יש לפנות לשם כך לרשות המקומית לפי מקום המגורים. לרשויות יש שיקול דעת אודות גובה ההטבה הניתנת.
- ילדים שאובחנו כחולים במחלה זכאים לעבור אבחונים מיוחדים ולקבל טיפול רפואי וטיפול נוסף כגון פיזיותרפיה וטיפולים נוספים שיכולים לשפר את מצבם.
- בישראל פועלים מרכזים רפואיים שעומדים לרשות החולים במחלה זו ומתמחים בטיפול בהם.
- מכיוון שמדובר במחלה כרונית, זכאים החולים לטיפול תרופתי מתוך סל הבריאות וכן לא ישלמו מעבר לסף כספי מסוים, עבור תרופות חודשיות.
- משרד הבריאות מסייע ברכישת אביזרי שיקום או ניידות.
- מקבלי קצבת נכות כללית זכאים להטבות נוספות המשתנות מעת לעת.
תהליך הפניה לביטוח לאומי עבור חולי אטקסיה טלנגיאקטסיה
תחילה אין טעם לגשת לביטוח לאומי אלא להעביר מסמכי תביעה. מאוד נוח להעביר את המסמכים באינטרנט (אונליין), גם ניתן להעביר אותם גם בצורות אחרות, דואר, פקס וכדומה. יש למלא טופס תביעה להכרה בנכות כללית ולצרף תיעוד רפואי רחב ככל האפשר.
במידת הצורך, ניתן להיעזר לצורך הגשת התביעה במתנדבי ביטוח לאומי או בגורם פרטי שגם מייצג את החולה כאשר מגיע אל הוועדה רפואית. אם התביעה מאושרת, החולה מקבל על כך הודעה עם זימון ותאריך לוועדה רפואית.
הוועדה הרפואית של ביטוח לאומי מורכבת מרופא המומחה באטקסיה טלנגיאקטסיה ויתכן שיגיע גם רופא בעל התמחות נוירולוגית או אחרת, בהתאם לסימפטומים העיקריים שמהם סובל החולה. במהלך הוועדה כל הדברים שיאמרו יירשמו על ידי פקיד בפרוטוקול.
לאחר שהוועדה דנה במקרה יקבל החולה הודעה האם אושרו אחוזי נכות והאם אושרה ירידה בכושר העבודה. חולים בגילאי העבודה שאושרה להם ירידה משמעותית בכושר עבודה בצירוף נכות רפואית יוכלו לממש את הזכויות שפירטנו.
זכרו: כאשר מגיעים לוועדה, מומלץ להגיע עם בן משפחה, קרוב או יועץ פרטי שמתמחה במימוש זכויות רפואיות. על פי החלטת הוועדה ניתן לשקול את המשך הצעדים (כגון הגשת ערעור, תביעה לקבלת תגמולים נוספים ועוד).