זכויות ילדים הסובלים מקרישיות יתר

תוכן עניינים

אחד מהפחדים הגדולים ביותר של כל אדם בעל ילדים, הוא הגילוי שמי מילדיו סובל ממחלה קשה כלשהי, ובמיוחד מאותם המקרים בהם מדובר במחלה "כרונית", לה המדע טרם מצא תרופה, ומשכך נגזר על הילד לחיות לצידה לאורך שארית חייו. מצב זה הוא כה מפחיד וכאוב, עד שעולם המדע מבין את הצורך בחידוש המחקר הגנטי באנשים, כדי למנוע ממחלות אלו להתרחש, וזאת באמצעות גרסה רכה למה שאין מנוס מלקרוא הנדסה גנטית.

עד שהמדע יצליח למצוא תרופה לכל מחלה, מחלות אלו ימשיכו להתקיים, כשאחת מהמחלות הנפוצות ביותר באדם, שמהווה פעמים רבות תופעה גנטית המופיעה באדם מיום היוולדו, היא תופעת ה"קרישיות יתר" של הדם. במצב זה, הדם נמצא בסיכון גבוה מהרגיל להתקרש, מה שעלול לגרור פגיעה באספקת הדם לגוף, ובמקרים חריגים אף לעצירת הדם כליל, כאשר הנזק כתוצאה מכך עלול אף להסתכם במוות במקרים חריגים.

חשוב לציין, כי לא בכל המקרים מדובר אכן בתופעה גנטית, כאשר קרישיות יתר בדם עשויה להוות אך תופעה זמנית, אשר נעלמת בהמשך (לדוגמא בקרב נשים בהיריון). עם זאת, בקרב חלק ניכר מאלו אשר נולדים עם קרישיות יתר בדם, מדובר אכן בתופעה כרונית, אשר על החולה לנסות ולמצוא דרך לחיות לצידה לאורך שארית חייו.

פיצוי כספי לילדים הסובלים מקרישיות יתר

מטבע הדברים, לקושי של הילד עצמו להתמודד עם  מחלה כרונית נוסף גם קושי מצד הוריו, אשר יחד עם העול הרגשי, והצורך להשגיח את בריאותו של הילד באופן מתמשך, נוספת גם עלות כספית משמעותית, אשר נובעת מהטיפולים הרפואיים השונים להם נדרש הילד וכן מההשגחה הרפואית במסגרתה הוא נדרש להתנהל באופן שוטף.

מסיבה זו, ועל מנת לנסות ולהקל ככל הניתן על התנהלותה הכלכלית של משפחה אשר אחד מבניה אובחן כסובל מקרישיות יתר, החוק מגדיר כי ככל שקרישיות היתר בילד אכן גוררת פגיעה משמעותית במצבו הבריאותי, ומטילה עומס כלכלי קשה על הוריו, הם זכאים ליהנות מסיוע כספי מטעם המדינה, כאשר סיוע זה, המוכר בשם "קצבת ילד נכה", משולם מטעם המוסד לביטוח לאומי, וזאת מדי חודש בחודשו.

לקצבה זו זכאי כל הורה שהינו תושב ישראל, אשר מבוטח בביטוח בריאות מטעם המוסד לביטוח לאומי, ואשר ילדו אינו מאושפז במוסד רפואי כלשהו או מטופל במשפחה אומנת. הסיוע הכספי ניתן להורי הילד החל מהגיעו לגיל 91 יום ועד הגיעו לגיל 18, כאשר במועד זה קצבת הילד הנכה מוחלפת בקצבת נכות, המשולמת לחולה עצמו.

ההחלטה האם מצבו הרפואי של הילד מצדיקה תשלום קצבת ילד נכה להוריו נקבעת מטעמה של ועדה רפואית מיוחדת, אשר מתכנסת במסגרת המוסד לביטוח לאומי, וזאת בעקבות הגשת הבקשה לקצבה על ידי הוריו באחד מסניפי הביטוח הלאומי הפרוסים ברחבי הארץ. במידה ונמצא כי הילד אכן סובל מליקוי משמעותי, תוכר זכאותו לקצבה, אשר שיעורה נקבע בהתאם לאחוזי הנכות שנקבעו.

נכון לשנת 2015, ילד אשר הוכר כסובל מנכות בשיעור של 100% זכאי ליהנות מקצבת ילד נכה בשיעור של 2,189 שקלים לחודש, כאשר ילדים הסובלים מקצבה ברמה נמוכה יותר יהיו זכאים לקצבה מופחתת, בהתאם לאחוז הנכות שנקבע. יחד עם זאת, ילדים הסובלים מנכות מלאה, ואלו בלבד, זכאים ליהנות גם מתוספת כספית לקצבה בסך 372 שקלים, מה שמעמיד את היקף הסיוע החודשי על 2,561 שקלים בסך הכול.

אולי יעניין אותך גם:

זכויות חולי ארגמנת על שם שונליין-הנוך

גרבי תינוק

האם להלביש לתינוק גרביים בקיץ?

 הקיץ הגיע והטמפרטורות עולות. הורים רבים מתלבטים האם להלביש את תינוקם בגרביים בחודשים החמים של השנה. אז האם באמת צריך להלביש גרביים לתינוק בקיץ? התשובה אינה חד משמעית ותלויה במספר גורמים – על כך במאמר הבא.

זכויות חולי אטקסיה טלנגיאקטסיה

זכויות חולי אטקסיה טלנגיאקטסיה

אטקסיה טלנגיאקטסיה אמנם איננה מחלה נפוצה במיוחד, אולם השפעתה על החולה יכולה להיות משמעותית ביותר. כמו במקרים של מחלות קשות אחרות, מימוש הזכויות הרפואיות והכספיות

זכויות חינוך ילדים חולים בביתם

זכויות חינוך ילדים חולים בביתם

חוק חינוך חינם לילדים חולים התשס"א – 2001 – חוק חינוך חינם לילדים חולים קובע כי המדינה תישא בהוצאות לימודים לילדים חולים ומאושפזים בבית חולים,

דילוג לתוכן